Familiärer Brust- und Eierstockkrebs: Bin ich vielleicht betroffen?

Wenn Brustkrebs und Eierstockkrebs in einer Familie mehrfach auftreten, machen sich Betroffene und Familienmitglieder oft Sorgen. Die familiäre Häufung der Erkrankung kann ein Hinweis auf eine erbliche Veranlagung sein. Aber: Die meisten Erkrankungen sind nicht erblich bedingt.
 


Neben einer Häufung von Krebserkrankungen in der Familie ist auch ein vergleichsweise frühes Alter bei Diagnose der Erkrankung ein Hinweis auf erblichen Brust- und Eierstockkrebs.

Von einer familiären Belastung für Brust- und Eierstockkrebs spricht man, wenn eine dieser Familienkonstellationen bei Ihnen vorliegt:

  • drei an Brustkrebs erkrankte Frauen
  • zwei Frauen mit Brustkrebs, davon eine vor dem 51. Geburtstag
  • eine an Brustkrebs erkrankte Frau und mindestens eine an Eierstockkrebs erkrankte Frau
  • eine an Brust- und Eierstockkrebs erkrankte Frau
  • zwei Frauen mit Eierstockkrebs
  • eine Frau mit Brustkrebs vor dem 36. Geburtstag
  • eine Frau mit beidseitigem Brustkrebs, die erste Erkrankung vor dem 51. Geburtstag
  • ein Mann mit Brustkrebs und eine Frau mit Brust- oder Eierstockkrebs
  • eine Frau mit triple-negativem Brustkrebs (TNBC) vor dem 60. Geburtstag
  • eine Frau mit Eierstockkrebs vor dem 80. Geburtstag

Trifft mindestens eines dieser Kriterien auf Sie bzw. Ihre Familie zu, kann das auf eine genetische Ursache hinweisen, z. B. eine Veränderung im Gen BRCA1. Dann kann es sinnvoll sein, sich an unserem oder einem anderen spezialisierten Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs des Deutschen Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs beraten zu lassen. Dabei steht die Information und Beratung im Vordergrund, um Sie bei Ihren Entscheidungen zu unterstützen. Auch wenn Sie noch nicht sicher sind, ob Sie eine genetische Untersuchung durchführen lassen möchten, können Sie die Zentren aufsuchen. Dort erhalten Sie dann die notwendigen Informationen, die Ihnen die Entscheidung erleichtern soll – egal wie diese ausfällt.

Einschätzung familiäres Risiko

Mit diesem Tool können Sie einschätzen, ob bei Ihnen eine familiäre Belastung für Brust- und/oder Eierstockkrebs vorliegt. Wenn dies der Fall sein sollte, bieten wir Ihnen eine individuelle Beratung und ggf. eine genetische Untersuchung an. Das Tool stellt keine Diagnose und ist lediglich der erste Schritt zur Abklärung einer familiären Krebsbelastung. Bitte fügen Sie die Ihnen bekannten Krebsfälle aus Ihrer Familie hinzu und füllen Sie die Informationen pro Fall vollständig aus. Nur vollständig ausgefüllte Fälle können bei der Berechnung berücksichtigt werden.

Hinweis: Der Schutz Ihrer Daten hat für uns oberste Priorität. Die Daten, die Sie angeben, werden deshalb lokal in Ihrem Browser ausgewertet und zu keinem Zeitpunkt über das Internet versendet.




Familiendaten

Geschlecht Krebsart Beidseitig TNBC Status * Alter bei Erstdiagnose

* Triple-negative Breast Cancer (TNBC)




Ergebnis

Wie läuft die Anmeldung zum genetischen Beratungsgespräch ab?

Bei Ihnen gibt es einen Hinweis auf familiären Brust- und Eierstockkrebs (pdf) ? Dann können Sie sich an unser Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs wenden. Außerdem gibt es in Deutschland 22 weitere Zentren für Familiären Eierstockkrebs, die sich zum Deutschen Konsortium zusammengeschlossen haben.

Wie vereinbare ich einen Termin zu einem Beratungsgespräch?

Unseren Terminservice erreichen Sie per Telefon oder Internet:
Montag bis Freitag, 08:00 bis 12:30 Uhr
Montag bis Donnerstag, 14:00 bis 15:30 Uhr
Telefon +49 221 478-86509
Online-Kontaktformular
Material zum Download

Einen Termin zur Genbefundmitteilung können Sie über die Website doctolib auch selbst vereinbaren. Bitte beachten Sie, dass diese Option nicht für die Vereinbarung von Erstgesprächen gilt.

Die Mitarbeiterinnen des Terminservices unseres Zentrums prüfen mit Ihnen gemeinsam, ob in Ihrer Familie Hinweise auf familiären Brust- und/oder Eierstockkrebs vorliegen. Ist das der Fall, erhalten Sie einen Termin zum Erstgespräch bei einer spezialisierten Fachärztin oder einem spezialisierten Facharzt unseres Zentrums. Dieser Termin kann persönlich vor Ort oder als Telefon- bzw. Video-Gespräch stattfinden. In der Regel übernimmt Ihre Krankenkasse die Kosten.

Nachdem Sie einen Termin vereinbart haben, erhalten Sie per Post ausführliche Informationen und Unterlagen. Wir bitten Sie zur Vorbereitung auf die Besprechung mit der Ärztin/dem Arzt, diese Unterlagen sorgfältig durchzulesen und auszufüllen.

Wie läuft ein Erstgespräch ab?

Bei Ihrem ersten Gespräch erstellen wir einen Familienstammbaum und beraten Sie ausführlich zu der Krebsbelastung in Ihrer Familie. Sollten Anzeichen für eine erbliche Belastung vorliegen, bieten wir Ihnen eine genetische Untersuchung an. Manchmal ist es sinnvoll, die genetische Untersuchung zuerst einer anderen Person in der Familie anzubieten, zum Beispiel, wenn diese deutlich jünger an Krebs erkrankt ist (die sogenannte Indexperson).

Im Erstgespräch erläutert die Ärztin oder der Arzt die Vor- und Nachteile eines Gentests und die möglichen Folgen, wenn Sie sich dafür oder dagegen entscheiden.

Mit der genetischen Untersuchung können wir feststellen, ob Genveränderungen in Ihrer Familie vorliegen, die die Ursache für die Krebserkrankungen in der Familie sind. Auch mögliche Ergebnisse der genetischen Untersuchung und was diese für Sie bedeuten, sind ein Thema.

Wie kann ich mich auf das Erstgespräch vorbereiten?

Am besten können wir Sie beraten, wenn Sie Ihre Angehörigen nach Krebserkrankungen in der Familie fragen und – wenn möglich – entsprechende Unterlagen mitbringen. Aber auch, wenn Sie solche Befunde nicht zur Verfügung haben, kann ein Beratungstermin vereinbart werden.

Für Ihren Termin sind folgende Unterlagen hilfreich bzw. notwendig:

  • Alle Unterlagen, die Sie vom Zentrum per Post oder E-Mail erhalten haben
  • Ihre Versichertenkarte (Krankenkassenkarte) bzw. eine Kopie
  • Medizinische Befunde zu Krebserkrankungen bei Ihnen und/oder in der Familie (z. B. Arztbriefe)
  • Ihre persönlichen Notizen und Fragen

Die genetische Untersuchung: Das ist zu beachten
 


Möglicherweise wurde Ihnen nach dem Erstgespräch eine genetische Untersuchung angeboten. Ob Sie dieses Angebot wahrnehmen, entscheiden Sie. Sie können sich ausreichend Bedenkzeit nehmen, um zu entscheiden, ob eine Genanalyse für Sie infrage kommt.

Möglicherweise möchten Sie diese Frage mit Ihrer Familie besprechen. Vielen hilft es auch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dazu können Sie zum Beispiel das BRCA-Netzwerk kontaktieren.

Wenn Sie die genetische Untersuchung wünschen, nimmt Ihnen eine Ärztin eine kleine Menge Blut ab.

Das Ergebnis der genetischen Untersuchung: Was der Befund bedeutet

Bei der genetischen Untersuchung werden alle bisher bekannten Risikogene sowie insgesamt über 300 genetische Veränderungen untersucht (TruRisk® Genpanel). Das Ergebnis der genetischen Untersuchung teilt Ihnen Ihre Ärztin oder Ihr Arzt im persönlichen Gespräch mit. Hierfür vereinbaren sie einen erneuten Beratungstermin zur Befundmitteilung (Genbefundgespräch).

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Material zum Download

Einen Termin zur Genbefundmitteilung können Sie über die Website doctolib auch selbst vereinbaren.

Im Gespräch zur Genbefundmitteilung bespricht Ihre Ärztin oder Ihr Arzt mit Ihnen ausführlich, was der Befund bedeutet und welche Möglichkeiten sich daraus für Sie ergeben. Mit dem Ergebnis der genetischen Untersuchung und anderen Faktoren wird außerdem Ihr individuelles Krebsrisiko berechnet.

Kein erhöhtes Erkrankungsrisiko

Viele Frauen haben trotz einer familiären Belastung kein erhöhtes Risiko, an Brust- oder Eierstockkrebs zu erkranken. Für sie ist die normale Krebsvorsorge bzw. Nachsorge ausreichend. Dazu gehört die regelmäßige körperliche Untersuchung bei ihrem Frauenarzt oder ihrer Frauenärztin. Ab dem 50. Lebensjahr können sie außerdem das Angebot des Mammographie Screening-Programms wahrnehmen. Ansprechpartnerin für Fragen zum Mammographie Screening-Programm ist hierbei auch Ihre Gynäkologin.

Mit einem erhöhten Krebsrisiko umgehen

Die Mitteilung eines erhöhten Risikos kann erst einmal verunsichern. Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin bespricht mit Ihnen Ihre persönliche Risikosituation. Dabei erklärt Ihnen Ihr Arzt, dass das Krebsrisiko sich im Laufe des Lebens verändert. Daher erfahren Sie Ihr individuelles Krebsrisiko für die nächsten 10 Jahre („10-Jahres Risiko“.). Dies ist ein überschaubarer Zeitraum, der Ihnen dabei helfen soll, Ihre Handlungsoptionen abzuwägen.

Die Ärztin bespricht dann auch mit Ihnen, welche Möglichkeiten es aus medizinischer Sicht für Sie gibt. Wichtig: Wann und ob man sich mit dem Risiko beschäftigen oder Maßnahmen ergreifen möchte, ist eine sehr persönliche Entscheidung. Das eigene Sicherheitsbedürfnis spielt dabei eine Rolle, aber auch die aktuelle Lebenssituation.

Konsequenzen aus dem Genbefund: Wie geht es jetzt weiter?

Es ist möglich, dass Sie nach der genetischen Untersuchung und der Risikoberechnung erfahren, dass Sie ein erhöhtes Erkrankungsrisiko für Brust- und Eierstockkrebs haben. Abhängig von Ihrer Situation gibt es verschiedene Möglichkeiten, mit dem Risiko umzugehen. Einige Frauen entscheiden sich zum Beispiel dazu, nichts bzw. noch nichts zu unternehmen. Andere Frauen nehmen das Programm zur intensivierten Brustkrebsfrüherkennung und -nachsorge in Anspruch.

Brustkrebs früh erkennen: Programm zur intensivierten Brustkrebsfrüherkennung und -nachsorge

Einigen Frauen bieten die Ärzte nach dem Beratungsgespräch an, am Programm zur intensivierten Brustkrebsfrüherkennung teilzunehmen. Dabei werden regelmäßige Untersuchungen zur Früherkennung von Brustkrebs durchgeführt. Die Untersuchungen finden meist auch häufiger statt als bei der gesetzlichen Früherkennung. Mehr zur Früherkennung erfahren Sie hier.

Ihnen wurde das Programm zur intensivierten Früherkennung angeboten? Ob Sie daran teilnehmen möchten, ist Ihre persönliche Entscheidung. Einen Termin zur Früherkennung können Sie bei Ihrem Familiären Brust- und Eierstockkrebszentrum vereinbaren. Zur Terminvereinbarung kommen Sie hier.

Das Risiko für Krebs senken: Vorbeugende Operationen

Durch die Früherkennung kann Brustkrebs früher erkannt werden – das Risiko, zu erkranken, sinkt dadurch aber nicht. Für Eierstockkrebs gibt es bisher keine wirksame Früherkennung. Um das Risiko für Brustkrebs zu senken, kommt für manche Frauen eine vorbeugende Operation infrage (prophylaktische Mastektomie). Dabei entfernen die Ärzte das gesunde Brustgewebe. Um das Erkrankungsrisiko zu reduzieren, können die Ärzte Eierstöcke und Eileiter in einer Operation entfernen. Solche Eingriffe sind jedoch auch mit Risiken verbunden.

Ob vorbeugende Operationen für Sie sinnvoll sind, sollten Sie gemeinsam mit Ihren Ärztinnen und Ärzten besprechen. Um Sie bei der Entscheidungsfindung zu unterstützen, bieten wir Ihnen sogenannte „Entscheidungshilfen“ an. Diese Broschüren unterstützen Sie dabei, Ihre Gedanken zu strukturieren und Prioritäten ordnen zu können. Fragen Sie hierzu Ihren Arzt oder Ihre Ärztin.

Mit Medikamenten vorbeugen: Chemoprävention

Bei einem erhöhten Risiko für Brustkrebs wird im Rahmen der BRCA-P-Studie auch ein Medikament zur Vorbeugung von Krebs untersucht. Es gibt Hinweise darauf, dass Frauen mit einem erhöhten Risiko für Brustkrebs durch das Medikament ihr Risiko senken können. Ob für Sie eine Studienteilnahme für die Chemoprävention sinnvoll sein könnte, besprechen Ihre Ärzte im Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs mit Ihnen.

Was ist auch noch wichtig?

Wie werden meine Informationen geschützt?

Das Ergebnis einer genetischen Untersuchung ist eine sensible Information. Sie selbst bestimmen, wer von dem Ergebnis erfahren darf. Zum Beispiel legen Sie fest, ob, und wenn ja, an welchen Arzt der Befund weitergegeben werden darf. Auch können Sie selbst entscheiden, ob Sie das Ergebnis Ihrer Familie mitteilen möchten.

Die rechtlichen Belange rund um die genetische Untersuchung sind im Gendiagnostikgesetz (GenDG) geregelt. Wichtig ist, dass niemand durch das Ergebnis eines Gentests benachteiligt oder diskriminiert werden darf.

Deshalb regelt das Gesetz zum Beispiel, dass Ihre Versicherung weder vor noch nach Abschluss eines Versicherungsvertrags die Mitteilung von Ergebnissen aus einer genetischen Untersuchung verlangen darf. Sie darf diese Ergebnisse oder Daten auch nicht entgegennehmen oder verwenden.

Eine Ausnahme besteht beim Abschluss einer Lebens-, Berufsunfähigkeit-, Erwerbsunfähigkeits- und Pflegeversicherung, wenn eine Leistung von mehr als 300.000 Euro oder eine Jahresrente von mehr als 30.000 Euro vereinbart wird.

Auch diese Themen bespricht Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt im Erstgespräch mit Ihnen.

Welche Kosten kommen auf mich zu?

Wenn die Kriterien für erblichen Brust- und Eierstockkrebs erfüllt sind und Ihnen die Ärztin bzw. der Arzt eine Genanalyse angeboten hat, werden die Kosten für die Untersuchung in aller Regel von Ihrer Krankenkasse übernommen. Noch vor dem Test klären die Mitarbeiterinnen des Terminservice mit Ihnen, ob das auch bei Ihrer Krankenkasse der Fall ist. Auch Ihr Ärzte-Team im Zentrum kann Ihre Fragen dazu beantworten.

Antworten auf weitere häufig gestellte Fragen finden Sie hier.

Anlaufstellen: Wer hilft mir bei Fragen?

Bei einer familiären Veranlagung für Krebs ist gute Unterstützung wichtig. Erste Ansprechpartner sind wahrscheinlich Ihr Arzt oder Ihre Ärztin: Viele Dinge lassen sich im persönlichen Beratungsgespräch klären.

Wo Sie Ansprechpartner finden, haben wir für Sie hier zusammengestellt.

Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs

Die Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs sind auf die Betreuung von Betroffenen spezialisiert.

Eine Übersicht aller Zentren finden Sie auf der Seite des Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs.

Krebsinformationsdienst

Bei Fragen zu erblichem Krebs können Sie sich an den Krebsinformationsdienst [Verlinkung auf KID-Startseite] des Deutschen Krebsforschungszentrums wenden. Dort beantworten Ärztinnen und Ärzte Ihre Fragen rund um die Erkrankung.

Sie erreichen den Krebsinformationsdienst telefonisch unter 0800 - 420 30 40.

Oder per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de

Weitere Informationen

BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen

Bei vielen Fragen kann es helfen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Eine Selbsthilfe-Gruppe für erblichen Brust- und Eierstockkrebs ist das BRCA-Netzwerk.

Das BRCA-Netzwerk bietet auch Online-Treffen sowie Gesprächskreise (z.B. auch in türkischer Sprache) an.

Weitere Informationen

Weitere Angebote

Weitere Anlaufstellen haben wir für Sie unter dem Punkt Beratung zusammengestellt. Dort finden Sie zum Beispiel Adressen von Beratungsstellen und weiteren Selbsthilfe-Gruppen.

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